我最难忘的病人-第3部分
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“恐怕很难，”我对小卡说，“国外的药Fabrazyme服用一年要20万美元，而且要终身服用，国外普通家庭自己也买不起，但国外有罕见病药品法，再贵的药政府也会买单，所以病人用得起。而在中国，许多病人连最基本的医疗都保证不了，所以，这个药进入中国十分困难。”
“哦。”小卡若有所思。
后来，小卡陆续寄来几份报纸，有他的家乡合肥当地的晚报，有安徽省的日报，也有全国性的《健康报》，上面印着有关Fabry 病介绍、呼吁全社会关心罕见病人这一特殊群体的文章。再后来，安徽电视台的人来到我们科室，说是要采访陈主任，录制一个有关Fabry病人的短片，叫《为了身边的万分之一》。我问过小卡之后，才得知这些都是他四处奔走呼吁的结果。
“你可真行啊。”我发消息给小卡。
“哦。”他的回复依然简短。
今年5月，由小卡牵头，“中国首届Fabry病患者联谊会”在上海召开，联谊会旨在扩大社会对Fabry病等罕见疾病预防、诊断、治疗的认知，呼吁并推动罕见疾病社会救助机制的建立，使众多罕见疾病患者能获得医疗保障和社会救助。我有幸作为“专家”参加了这一会议。
小卡当然是第一个发言，他说：“直到去瑞金医院求医以前，我一直认为自己罹患的毛病是稀罕的，以至于初来乍到时一有旁人问我病情，我就‘津津乐道’地跟他们讲述，仿佛电视中脱口秀栏目的主持人，又好像是胡同口冬日暖阳下三五聚集的妇女们唠着新近的奇闻轶事。后来事端渐大，我竟引来了医院里的研究生，他煞有介事地端了本子来到我床前催促我说‘你再讲讲，还有什么情况……’这更加深了我长久以来的一个感觉，就是生病像中彩票……”我听着小卡滔滔不绝地讲着，觉得他与我所接触到的小卡截然不同。我印象中的小卡，沉默寡言，总是默默地争取着自己的权利，默默地在背后支持着我们。现在的小卡，才更符合他的身份——某邮局副局长。小卡接着他的讲演，他说，罕见疾病患者群体是一个很特殊的弱势群体，由于其患病人数很少，治疗手段特殊，很容易被社会忽视，医保也无相关政策安排。通过他和一些病友的努力，近年来，罕见疾病患者的巨大痛苦和治疗上的特殊困难也引起了国家的高度关注。去年和今年，全国人大提出了关于罕见疾病患者救助的建议；安徽省人大会议上提出相关建议五件；安徽省政协有相关提案两件。国内各媒体和主流门户网站均对此作了报道。最后，他呼吁每位Fabry病人都从我做起，写一篇切身体会，拜访一位人大代表，尽己所能争取自己的利益。说这些话的时候，小卡很坚定地握起了拳头。
Fabry病患者小卡（2）
你会成功的，小卡，因为你不仅与病魔抗争，更是运用你的聪明才智为自己和罕见疾病患者争取属于你们自己的利益。等你争取到权益的那天，不仅是我，全国的医生和病人都不会忘记你的名字和你所作出的努力。
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生命的美丽
有人说医生铁石心肠，因为在面对病人鲜血流淌时还是那样从容；有人说医生是冷血动物，因为面对病人生死两重天时还是那样冷静；有人说医生麻木不仁，因为面对病人病情轻重不一时，还要按顺序进行，没有缓急之分；有人说医生唯利是图……作为医生的我只能以微笑面对，因为我深信，每一位病人都是我生命中的过客，每一位病人都是我职业成长道路上的奠基石，每一位病人都会或轻或重地存留在我脑海中。哪怕如鸿毛般轻，也是这个世界上最美丽的生命；哪怕如泰山般沉重，也同样是这个世界上最美丽的生命。
医生恰如寻找这个世界上最美丽生命的人，不容许有半点病痛这样的丑陋来纠缠人类。为了生命的健康，为了生命的美丽，医生在生命的美与丑的较量中前行。
感动而不激动，震撼而不震惊，可作为医生的我却时常挥之不去萦绕心头那一双清纯而美丽的眼睛，以及两只搭在一起的双手。
二十多岁的黑龙江密山病人小孙，1995年还是受学生爱戴的小学教师，可以领着学生打篮球，上山采标本，是青春健康、充满活力与希望的年轻人。可2000年春天起他无故高烧，由于没有及时医治，肌肉慢慢萎缩变形，父亲也因患癌症离他而去，他只能躺在简陋的土炕上憧憬着未来。
同样年纪的小李，是黑龙江绥化人，如果她不是躺在一贫如洗的家中，你不会想到病魔会与清纯和美丽的她相伴。她身患严重类风湿关节炎，在失去母亲的家里，李梅那双大眼睛里闪动着生命的美丽。
远隔千里的两位病人，各自躺在家中的土炕上，贫穷使他们只能以收音机为伴。他们经常参与能帮助自己恢复健康的广播节目，在一次节目中，他们了解到了对方的存在，二人由此相互接通电话。
相同的残酷病情，相同的一贫如洗，相同的青春年少，相同的苦难与无助，让两位病人在电波中传递真情。
他们相互安慰，生命中竟有如此苦难磨炼他们，不求天降大任，但求做平凡而简单的健康人；他们相互支撑，为父母离去时的一句“好好活着啊”而坚持，不求大富大贵，但求做行走自如、自食其力的普通人。在安慰与支撑中，二人相恋、相爱，他们在爱与被爱的幸福中与病魔抗争，在苦难中体味着唯一的甘甜。虽然相爱，他们却无法谋面，只能以书信与电话沟通，可想而知，那用扭曲的手指写下的动人情缘是何等珍贵，那用扭曲的头接听的电话是何等震撼人心。
在中央电视台“健康之路”节目组的安排下，他们从远隔千里的两个县城来到风湿科，当两人被别人抬着轮椅相见的那一刻，时间仿佛停滞了。小孙扭过僵硬的头，昂着下额，用微笑的眼神望着清纯而美丽的小李，两人的手从各自的轮椅上伸出，相互僵直地搭在一起，没有拘谨，没有羞愧，只有最美的关怀与爱在彼此心中流淌。
医院为他们两人进行了全面的检查与诊断，遗憾的是他们的病情过于严重，已经错过了最佳治疗时机。他们又辗转回到了各自家中的土坑上，继续以电波和书信传递着爱的故事。中央电视台“健康之路”节目也曾几次播放两人的电波之恋。
作为一名医生，看到过因病返贫，看到过生离死别，看到过血肉模糊，看到过无助和无奈的眼神，而小孙与小李两人相见那一刻的一瞥如此清澈而美丽，让我难以平静。
感动于这一对病人，因为他们让生命闪现美丽。
感动于每一位病人，因为每一位病人都是这个世界上最美丽的生命。
用双手创造奇迹（1）
从医几十年，接诊的病人不计其数，但有一个病人让我明白了什么叫奇迹。
几年前的一天，门诊来了一个中年妇女，患类风湿性关节炎，双手已严重畸形，据她说已有近十年的病史，辗转多家医院都没看好，以至致残。她痛得厉害，脸上的表情很痛苦。我给她做了检查，确诊为类风湿关节炎。她问我这个病能否治好，我向她解释了类风湿关节炎疾病的特点及治疗方法，给她配了药，并嘱咐她要坚持治疗，定期来检查。我把我的电话留给了她，让她有疑问的时候打我电话。
她坚持治疗了几个月，病情有很大好转，血沉大大下降，骨关节功能有明显改善，心情也越来越好。经过几个月的接触，我对她的情况也有所了解。她家在江北农村，丈夫是一个老实巴交的农民。离她家不远的镇是苏中一个有名的古镇，近年吸引了不少游客，当地旅游业的发展使她家中的生活也逐渐改善，她让我有空的时候到她家里去玩，再带我到古镇上看看，我答应了。
那个古镇的名气越来越大，真的让我忍不住产生去看看的念头，有一年的五一终于成行。苏中古镇的青砖黛瓦、亭台楼阁、拱桥石板，比不得江南的小巧精致，却也别有风味。游完古镇，我想起她家离镇上不远，就决定上她家看看。给她打了电话，她正好在家，不多时，她来接我。沿途我看到的是典型的田园风光，路不宽，两边绿树葱郁，池塘里鹅鸭在欢快地嬉戏，偶尔还听到哞哞的牛叫声，极目远眺，是一望无际的黄色麦浪。
不多久就到她家了，是一个四合院。进了主屋，她丈夫忙着给我们泡茶，我细细打量了一下屋里：摆设简单而整洁，一只茶几，一个柜子，一张方桌，外加几把凳子，柜子上摆了一台彩电。我问她最近的病情，她说感觉很好，药还在继续服用，我忽然注意到她家墙壁上挂满了画，画得很好，但没有裱，画的好像都是镇上及乡村的风景。我有点奇怪，就问这是谁画的，画得这么好？她丈夫说都是她画的，我很惊讶。看着她严重变形的双手，我觉得真是难以置信，一个普通得不能再普通的农村妇女，还能……我不懂画，所谓内行看门道，我这个外行只能看热闹罢了。但我觉得她画得确实非同一般。她让我看了一幅幅乡村野趣图，一派恬静和谐的乡村自然风光跃然纸上，充满诗情画意。
原来她从小喜欢画画，考上了美专，但由于一场意外的变故，却没进入大学校门。后来她结婚生子，一直过着平淡的生活，但从没停止画画。我说你的画确实不错，可以尝试办个人画展，她摇了摇头，说会让人笑话。
临走的时候，我向她要了一幅画，回来后裱了放在家里。有时望着，真难以想象这会出自那一双粗糙而且严重变形的双手。一天，一个朋友到我家里来，看到了这幅画，问我花多少钱买的，我告诉了她这幅画的来历，她说起先还以为是哪个名家的手笔，也觉得不可思议。
后来，我的朋友领了一个省城的画廊老板到我家来看那幅画，那个老板看了之后，眼里放出了光彩，立即让我带路去找画的作者。他把所有的画全部看了个遍，毫不迟疑地对她说，要把她的画全部买下，并给她一个对她来说是天文数字的价钱。她呆了，有些不敢相信，有些迟疑，她丈夫也是搓着双手一直疑惑地看着。
听说那个老板把她的画拿回去后，又找了些名家鉴赏，他们都说是难得的清新雅致。不少工于书法的人在上面题诗写字，以示欣赏之意。后来画廊老板把它们都展出了，结果引得书画爱好者争相采购。
她出名了。那个老板要在省城为她建个画室，让她专心创作，她拒绝了，她说离不开家，她还要照顾她的养母，一个双眼失明的老太太。当初就是因为她的养父突然辞世，而养母又双眼失明，她才放弃了求学的机会。
她一直在我这里坚持治疗，病情得到有效控制。有一次，我对她说，再也不敢向你要画了，要不起了，她腼腆地笑笑说：“医生，你见笑了。”我感觉她还是没出名前的样子，一点没变。
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用双手创造奇迹（2）
你说她的故事算奇迹吗？我认为是，对一个手指关节功能几乎丧失的人来说，难道不是吗？奇迹就是热爱生活的人创造的。
欢笑以对（1）
“女士们、先生们：食疗就要开始了！没刷牙的刷牙，没洗脸的洗脸，热热乎乎地吃下去，铆足干劲和‘敌人’战斗！”徐老师肩上背着包，两只手提着两个装着盆和锅的塑料方便袋跨进了病房。和往常一样，徐老师人一到，病房里的气氛立即就会活跃起来。和徐老师打过招呼后，大家笑盈盈地接过她带来的早点。徐老师这样关照大家有三个月了，大家已经不再手足无措。打徐老师进这个病房起，只要她来一天，大家就能享用到她自己掏腰包买来的早点。最初，大家都不好意思，一再推辞，即使接受了也是左一声谢右一声谢，徐老师急了，直着嗓子道：“谢什么？别让我身上起鸡皮疙瘩好吧！这叫缘分，癌症可不是想得就得的哟。”“哄”的一声，房间里六个癌症患者全都笑了起来，笑声中，她们第一次体味到得癌症似乎也是一种值得“炫耀”的资本。
对床住的是一位从安徽来的患者，夫妻俩双双下岗，女人才三十多岁就得了肝癌，憨厚善良的丈夫小丁天天陪在身边。女人每月都要来南京做二十天的化疗，这三个月他们吃的都是徐老师带的早餐。徐老师每天还从家里炒两个菜带过来给他们吃，给他们送衣服、送补品。小丁打开床头柜给我看，满满一柜子的营养品：“全是徐老师送的。”“你不也给我东西了嘛！”徐老师“回击”道。“我哪里是给你东西呀？”小丁的语气一下子急了，对着我，他连忙解释，“徐老师对我们那么好，我想表表心意，从家里带了十斤螃蟹给徐老师，可她却硬是给了我五六百元钱，比市场价还贵一倍，我真是过意不去呀。”徐老师反问道：“这些人都是借钱来看病的，他们花钱买东西给我吃，我还能吃得下去吗？”小丁说，我们是外乡人，又是来看病的，本来是很悲哀很无奈的事，可实际上，每次来这里，我都感到非常温暖，在这里，我们得到很多快乐。徐老师一再强调，她给大家的东西都是小东西，不值钱。可是在这里，人们再也无法用“小”来权衡这些东西的价值了，那点点滴滴、丝丝缕缕都是一份温暖和快乐，渗入人心，给人以慰藉。
在徐老师的影响之下，病房里每个人的生活和感情都成了大家共同的生活和感情。那是大家共同的谈资，快乐也好，苦恼也罢，说出来，共同享有、共同分担、共同化解。没有人像她们这样有着如此相同的心境了，她们之间最能理解，而不仅仅是那种浮于表面的同情。徐老师的谐趣则把这种交流演绎成别样的风格，掏心掏肺的话、酸甜苦辣的事从她的嘴里说出来，全成了妙趣横生的节目。
胖子是徐老师的丈夫。上午，胖子来看她，她歪着头，吊起眉梢，挑衅似的问他：“胖子，今天怎么有空来看我啊，肯定是到这边办事顺便过来的吧？！”胖子憨憨地笑着算是回答。有人说，徐老师你总是喊他胖子，他还不算胖啊！徐老师笑着说
